- Le programme de subventions concurrentielles récompense les nouveaux projets qui ont un impact sur les communautés de patients atteints d'amylose ATTR et de porphyrie hépatique aiguë -

Alnylam Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq: ALNY), chef de file dans le domaine des traitements à base d'iARN, a annoncé aujourd'hui son appui à sept groupes de défense des droits des patients par l'entremise du programme Advocacy for Impact Grants. Ce programme annuel de subventions concurrentielles reconnaît les projets à impact élevé qui répondent à des besoins critiques non encore comblés dans les communautés touchées par des maladies rares partout dans le monde.

Les subventions soutiennent des projets qui bénéficieront aux communautés de patients atteints de porphyrie hépatique aiguë et d'amylose ATTR dans six pays d'Amérique et d'Europe. Au cours de sa première année d'existence, le programme accordera 248 000 USD pour soutenir l'élaboration et la mise en œuvre de sept projets visant à sensibiliser davantage les patients et les prestataires de soins de santé aux maladies, à améliorer la qualité de vie des patients et à les aider à recevoir des diagnostics rapides et plus précis.

"En cette Journée des maladies rares, nous sommes fiers d'annoncer les bénéficiaires de notre premier programme annuel Advocacy for Impact Grants. Le niveau de réponse des groupes de défense des droits des patients atteints de maladies rares à ce nouveau programme souligne les défis urgents auxquels ces communautés de patients sont confrontées", a déclaré Tiffany Patrick, Head of Global Patient Advocacy and Engagement chez Alnylam. "Au total, 26 organismes ont soumis des propositions pour évaluation et les sept propositions retenues pour financement ont présenté des projets uniques et réfléchis qui visent à toucher diverses populations."

Les bénéficiaires de subventions de 2018 comprennent :

  • Amyloidosis Research Consortium (Consortium de recherche sur l'amylose), États-Unis – L'Optimiseur de rendez-vous en ligne du consortium améliorera la communication entre les médecins et les patients atteints d'amylose aux États-Unis, ce qui permettra aux patients de mieux comprendre leur état et de respecter les plans de traitement.
  • Association brésilienne de la porphyrie (Associação Brasileira de Porfiria), Brésil – Le programme de dépistage génétique de l'association contribuera à faciliter l'identification des mutations causant des maladies chez les patients atteints de porphyrie dans tout le Brésil, ce qui permettra d'améliorer le diagnostic et la qualité de vie des patients.
  • Canadian Association for Porphyria (Association canadienne de porphyrie), Canada - L'association développera le Réseau canadien d'experts en porphyrie pour améliorer le diagnostic et le traitement des patients atteints de porphyrie.
  • FAMY Norrbotten, Suède - L'organisation sensibilisera les patients et les prestataires de soins de santé à l'amylose par le biais d'une campagne de sensibilisation dans les centres de santé et les hôpitaux en Suède, permettant aux médecins d'établir des diagnostics plus rapides et plus précis.
  • Société Suisse de Porphyrie (Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie, SGP), Suisse - La SGP élargira l'utilisation de son modèle de communication de la vulgarisation scientifique afin de mieux expliquer la porphyrie en termes simplifiés à la communauté médicale et au public suisses.
  • L'Association brésilienne de l'amylose (Associação Brasileira de Paramiloidose), Brésil - L'association établira des programmes locaux de soutien aux patients qui formeront des réseaux de bénévoles dans les régions du nord-est et du centre-ouest du Brésil afin de mieux faire connaître les ressources disponibles aux patients atteints d'amylose.
  • L'Association britannique de la porphyrie (The British Porphyria Association), Royaume-Uni - L'association organisera un festival éducatif à Manchester, en Angleterre, afin d'engager les jeunes patients atteints de porphyrie et de leur fournir des approches holistiques qui favorisent leur santé physique et mentale.

Le programme Advocacy for Impact Grants était ouvert aux groupes de défense des droits des patients du monde entier qui demandaient jusqu'à 50 000 USD pour financer de nouveaux projets axés sur l'amylose ATTR, la porphyrie hépatique aiguë et/ou l'hyperoxalurie primaire de type 1 chez les patients et qui voulaient avoir un impact dans les communautés par les moyens suivants :

  • Accroître la sensibilisation à la maladie et l'accès au diagnostic ;
  • Offrir de l'éducation aux patients, aux familles, aux soignants, aux fournisseurs de soins de santé et/ou au public ; ou
  • Améliorer les soins aux patients.

Pour obtenir une description complète des bénéficiaires de la subvention de 2018 et de leurs propositions, ainsi que des renseignements sur la façon de présenter une demande pour les Advocacy for Impact Grants de 2019, rendez-vous sur notre site Internet.

A propos d'Alnylam PharmaceuticalsAlnylam (Nasdaq:ALNY) est leader en matière de traduction de l’interférence ARN (iARN) en une nouvelle catégorie de médicaments innovants et susceptibles d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies génétiques rares, cardiométaboliques, infectieuses hépatiques et du système nerveux central (SNC)/oculaires. Fondés sur une science récompensée par un prix Nobel, les agents thérapeutiques basés sur l'iARN consistent en une approche probante et validée cliniquement, dans le traitement d'un large éventail de maladies graves et incapacitantes. Créé en 2002, Alnylam propose une vision audacieuse pour donner vie aux potentialités scientifiques, en s'appuyant sur un solide portefeuille de découvertes. L'injection du complexe lipidique ONPATTRO® (patisiran), disponible aux États-Unis pour le traitement de la polyneuropathie à amylose héréditaire liée à la transthyrétine (ATTR) chez l'adulte, est le premier agent thérapeutique iARN d'Alnylam approuvé par la FDA. Dans l'UE, l'ONPATTRO est approuvé pour le traitement de l'amylose héréditaire ATTR chez les adultes atteints d'une polyneuropathie en phase 1 ou 2. Alnylam dispose d'un vaste portefeuille de projets comprenant des médicaments expérimentaux, notamment cinq produits candidats en phase avancée de développement. Résolument tourné vers l'avenir, Alnylam continuera d'appliquer sa stratégie "Alnylam 2020", qui consiste en la création d'une société biopharmaceutique multiproduits en phase commerciale, avec un portefeuille de projets durables de médicaments basés sur l'iARN afin de répondre aux patients n'ayant que peu ou pas d'options thérapeutiques. Alnylam emploie plus de 1 000 personnes dans le monde. Le siège de la société se trouve à Cambridge, dans le Massachusetts. Pour de plus amples renseignements sur notre personnel, la science et notre portefeuille de produits en développement, rendez-vous sur www.alnylam.com et communiquez avec nous sur Twitter via @Alnylam ou sur LinkedIn.

Alnylam Pharmaceuticals, Inc.Christine Regan Lindenboom(Investisseurs et médias)617-682-4340

Josh Brodsky(Investisseurs)617-551-8276

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