Alnylam annonce les bénéficiaires du premier programme annuel de subventions Advocacy for Impact
February 28 2019 - 3:41PM
Business Wire
- Le programme de subventions concurrentielles
récompense les nouveaux projets qui ont un impact sur les
communautés de patients atteints d'amylose ATTR et de porphyrie
hépatique aiguë -
Alnylam Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq: ALNY), chef de file dans
le domaine des traitements à base d'iARN, a annoncé aujourd'hui son
appui à sept groupes de défense des droits des patients par
l'entremise du programme Advocacy for Impact Grants. Ce programme
annuel de subventions concurrentielles reconnaît les projets à
impact élevé qui répondent à des besoins critiques non encore
comblés dans les communautés touchées par des maladies rares
partout dans le monde.
Les subventions soutiennent des projets qui bénéficieront aux
communautés de patients atteints de porphyrie hépatique aiguë et
d'amylose ATTR dans six pays d'Amérique et d'Europe. Au cours de sa
première année d'existence, le programme accordera 248 000 USD pour
soutenir l'élaboration et la mise en œuvre de sept projets visant à
sensibiliser davantage les patients et les prestataires de soins de
santé aux maladies, à améliorer la qualité de vie des patients et à
les aider à recevoir des diagnostics rapides et plus précis.
"En cette Journée des maladies rares, nous sommes fiers
d'annoncer les bénéficiaires de notre premier programme annuel
Advocacy for Impact Grants. Le niveau de réponse des groupes de
défense des droits des patients atteints de maladies rares à ce
nouveau programme souligne les défis urgents auxquels ces
communautés de patients sont confrontées", a déclaré Tiffany
Patrick, Head of Global Patient Advocacy and Engagement chez
Alnylam. "Au total, 26 organismes ont soumis des propositions pour
évaluation et les sept propositions retenues pour financement ont
présenté des projets uniques et réfléchis qui visent à toucher
diverses populations."
Les bénéficiaires de subventions de 2018 comprennent :
- Amyloidosis Research Consortium
(Consortium de recherche sur l'amylose), États-Unis –
L'Optimiseur de rendez-vous en ligne du consortium améliorera la
communication entre les médecins et les patients atteints d'amylose
aux États-Unis, ce qui permettra aux patients de mieux comprendre
leur état et de respecter les plans de traitement.
- Association brésilienne de la
porphyrie (Associação Brasileira de Porfiria), Brésil – Le
programme de dépistage génétique de l'association contribuera à
faciliter l'identification des mutations causant des maladies chez
les patients atteints de porphyrie dans tout le Brésil, ce qui
permettra d'améliorer le diagnostic et la qualité de vie des
patients.
- Canadian Association for Porphyria
(Association canadienne de porphyrie), Canada - L'association
développera le Réseau canadien d'experts en porphyrie pour
améliorer le diagnostic et le traitement des patients atteints de
porphyrie.
- FAMY Norrbotten, Suède -
L'organisation sensibilisera les patients et les prestataires de
soins de santé à l'amylose par le biais d'une campagne de
sensibilisation dans les centres de santé et les hôpitaux en Suède,
permettant aux médecins d'établir des diagnostics plus rapides et
plus précis.
- Société Suisse de Porphyrie
(Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie, SGP), Suisse - La
SGP élargira l'utilisation de son modèle de communication de la
vulgarisation scientifique afin de mieux expliquer la porphyrie en
termes simplifiés à la communauté médicale et au public
suisses.
- L'Association brésilienne de
l'amylose (Associação Brasileira de Paramiloidose), Brésil -
L'association établira des programmes locaux de soutien aux
patients qui formeront des réseaux de bénévoles dans les régions du
nord-est et du centre-ouest du Brésil afin de mieux faire connaître
les ressources disponibles aux patients atteints d'amylose.
- L'Association britannique de la
porphyrie (The British Porphyria Association), Royaume-Uni -
L'association organisera un festival éducatif à Manchester, en
Angleterre, afin d'engager les jeunes patients atteints de
porphyrie et de leur fournir des approches holistiques qui
favorisent leur santé physique et mentale.
Le programme Advocacy for Impact Grants était ouvert aux groupes
de défense des droits des patients du monde entier qui demandaient
jusqu'à 50 000 USD pour financer de nouveaux projets axés sur
l'amylose ATTR, la porphyrie hépatique aiguë et/ou l'hyperoxalurie
primaire de type 1 chez les patients et qui voulaient avoir un
impact dans les communautés par les moyens suivants :
- Accroître la sensibilisation à la
maladie et l'accès au diagnostic ;
- Offrir de l'éducation aux patients, aux
familles, aux soignants, aux fournisseurs de soins de santé et/ou
au public ; ou
- Améliorer les soins aux patients.
Pour obtenir une description complète des bénéficiaires de la
subvention de 2018 et de leurs propositions, ainsi que des
renseignements sur la façon de présenter une demande pour les
Advocacy for Impact Grants de 2019, rendez-vous sur notre site
Internet.
A propos d'Alnylam PharmaceuticalsAlnylam (Nasdaq:ALNY)
est leader en matière de traduction de l’interférence ARN (iARN) en
une nouvelle catégorie de médicaments innovants et susceptibles
d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies génétiques
rares, cardiométaboliques, infectieuses hépatiques et du système
nerveux central (SNC)/oculaires. Fondés sur une science récompensée
par un prix Nobel, les agents thérapeutiques basés sur l'iARN
consistent en une approche probante et validée cliniquement, dans
le traitement d'un large éventail de maladies graves et
incapacitantes. Créé en 2002, Alnylam propose une vision audacieuse
pour donner vie aux potentialités scientifiques, en s'appuyant sur
un solide portefeuille de découvertes. L'injection du complexe
lipidique ONPATTRO® (patisiran), disponible aux États-Unis pour le
traitement de la polyneuropathie à amylose héréditaire liée à la
transthyrétine (ATTR) chez l'adulte, est le premier agent
thérapeutique iARN d'Alnylam approuvé par la FDA. Dans l'UE,
l'ONPATTRO est approuvé pour le traitement de l'amylose héréditaire
ATTR chez les adultes atteints d'une polyneuropathie en phase 1 ou
2. Alnylam dispose d'un vaste portefeuille de projets comprenant
des médicaments expérimentaux, notamment cinq produits candidats en
phase avancée de développement. Résolument tourné vers l'avenir,
Alnylam continuera d'appliquer sa stratégie "Alnylam 2020", qui
consiste en la création d'une société biopharmaceutique
multiproduits en phase commerciale, avec un portefeuille de projets
durables de médicaments basés sur l'iARN afin de répondre aux
patients n'ayant que peu ou pas d'options thérapeutiques. Alnylam
emploie plus de 1 000 personnes dans le monde. Le siège de la
société se trouve à Cambridge, dans le Massachusetts. Pour de plus
amples renseignements sur notre personnel, la science et notre
portefeuille de produits en développement, rendez-vous sur
www.alnylam.com et communiquez avec nous sur Twitter via @Alnylam
ou sur LinkedIn.
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Alnylam Pharmaceuticals, Inc.Christine Regan
Lindenboom(Investisseurs et médias)617-682-4340
Josh Brodsky(Investisseurs)617-551-8276
Alnylam Pharmaceuticals (NASDAQ:ALNY)
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From Mar 2024 to Apr 2024
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