Alnylam anuncia los destinatarios de subvenciones del primer programa anual «Advocacy for Impact Grants»
February 28 2019 - 2:01PM
Business Wire
– El programa de subvenciones competitivas
reconoce nuevos proyectos que impactan en las comunidades de
pacientes con amiloidosis ATTR y porfiria hepática aguda –
Alnylam Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq: ALNY), la empresa líder
en tratamientos de ARNi, acaba de anunciar el apoyo a siete
agrupaciones de asistencia a pacientes a través del programa de
subvenciones Advocacy for Impact Grants. Este programa anual de
subvenciones competitivas reconoce proyectos de alto impacto que
abordan necesidades críticas insatisfechas en comunidades de
pacientes con enfermedades raras de todo el mundo.
Las subvenciones apoyan proyectos que beneficiarán a las
comunidades de pacientes con porfiria hepática aguda y amiloidosis
ATTR en seis países de América y Europa. En su año inaugural, el
programa otorgará 248 000 dólares para apoyar el desarrollo y la
implementación de siete proyectos diseñados para aumentar la
conciencia sobre la enfermedad entre los pacientes y los
proveedores de atención sanitaria, mejorar la calidad de vida de
los pacientes y ayudarlos a recibir diagnósticos más rápidos y
precisos.
«En este “Día de las Enfermedades Raras”, nos enorgullece
anunciar los beneficiarios de los fondos de nuestro primer programa
anual Advocacy for Impact Grants. El nivel de respuesta que han
tenido las agrupaciones de asistencia a pacientes con enfermedades
raras con este nuevo programa subraya los desafíos urgentes a los
que se enfrentan estas comunidades de pacientes», comentó Tiffany
Patrick, directora de Compromiso y defensa mundial de pacientes de
Alnylam. «En total, fueron 26 las organizaciones que presentaron
propuestas para su consideración. Las siete propuestas
seleccionadas para su financiación presentaron proyectos únicos y
reflexivos que buscan llegar a poblaciones diversas».
Estos son los beneficiarios de las subvenciones de 2018:
- Amyloidosis Research Consortium,
EE.UU.: el Optimizador de citas en línea del consorcio mejorará
la comunicación entre los médicos y los pacientes con amiloidosis
en Estados Unidos. Esto permitirá a los pacientes comprender mejor
su afección y mejorar su adhesión a los planes de tratamiento.
- Asociación Brasileña de Porfiria
(Associação Brasileira de Porfiria), Brasil: el programa de
cribado genético de la asociación ayudará a facilitar la
identificación de mutaciones causantes de enfermedades en pacientes
con porfiria en todo Brasil. Esto aportará mejoras muy necesarias
en el diagnóstico y la calidad de vida del paciente.
- Asociación Canadiense de Porfiria
(Association Canadienne de Porphyrie), Canadá: la asociación
desarrollará la Red Canadiense de Expertos en Porfiria para mejorar
el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con este
trastorno.
- FAMY Norrbotten, Suecia: la
organización educará a los pacientes y a los proveedores de
atención sanitaria sobre la amiloidosis a través de una campaña de
concientización en todos los centros de salud y hospitales de
Suecia. Esto ayudará a que los médicos realicen diagnósticos más
rápidos y precisos.
- Sociedad Suiza de Porfiria
(Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie, SGP), Suiza: la SGP
ampliará el uso de su modelo de comunicación popular de la ciencia
para explicar mejor la porfiria entre la comunidad médica y el
público suizo, con terminología simplificada.
- La Asociación Brasileña de
Amiloidosis (Associação Brasileira de Paramiloidose), Brasil:
la asociación establecerá programas locales de apoyo a los
pacientes, con capacitación a redes de voluntarios en las regiones
Noreste y Medio Oeste de Brasil para aumentar la conciencia sobre
los recursos disponibles para los pacientes con amiloidosis.
- The British Porphyria Association,
Reino Unido: la asociación llevará a cabo un festival educativo
en Mánchester, Inglaterra, para involucrar a los jóvenes pacientes
con porfiria y proporcionarles enfoques holísticos que apoyen la
salud física y mental.
Advocacy for Impact Grants es un programa abierto a agrupaciones
de asistencia a pacientes de todo el mundo que solicitan fondos de
hasta 50 000 dólares para nuevos proyectos orientados a las
comunidades de pacientes con amiloidosis ATTR, porfiria hepática
aguda o hiperoxaluria primaria tipo 1, y que buscan tener un
impacto importante en las comunidades de alguna de las siguientes
maneras:
- Aumentar el conocimiento de la
enfermedad y el acceso al diagnóstico;
- Ofrecer educación a pacientes,
familias, cuidadores, proveedores de atención sanitaria o público
en general; o
- Mejorar la atención al paciente.
Para una descripción completa de los beneficiarios de las
subvenciones 2018 y sus propuestas, junto con información sobre
cómo solicitar las subvenciones 2019 Advocacy for Impact Grants,
por favor, visite nuestro sitio web.
Acerca de Alnylam PharmaceuticalsAlnylam (Nasdaq: ALNY)
lidera la traducción del ARN de interferencia (ARNi) en toda una
nueva clase de medicamentos innovadores con el potencial de
transformar las vidas de las personas afectadas por enfermedades
genéticas, cardiometabólicas, hepáticas infecciosas, oculares y del
sistema nervioso central (SNC). Basados en la ciencia ganadora del
Premio Nobel, los tratamientos de ARNi representan un enfoque
poderoso y clínicamente validado para el tratamiento de una amplia
gama de enfermedades graves y debilitantes. Fundado en 2002,
Alnylam ofrece una visión audaz para convertir la posibilidad
científica en realidad, con una plataforma sólida de
descubrimientos. La primera terapia de ARNi aprobada por la FDA de
EE. UU. Es la inyección de complejo lipídico ONPATTRO® (patisiran),
disponible en EE. UU, para el tratamiento de la polineuropatía de
la amiloidosis hereditaria mediada por transtiretina (AhTTR) en
adultos. En la UE, ONPATTRO está autorizado para el tratamiento de
la amiloidosis AhTTR en adultos con polineuropatía en estadio 1 o
2. Alnylam tiene una profunda cartera de medicamentos en
investigación, que incluye cinco productos candidatos que se
encuentran en las últimas etapas de desarrollo. Con miras al
futuro, Alnylam seguirá aplicando su estrategia «Alnylam 2020» para
crear una empresa biofarmacéutica multiproducto de fase comercial
con un proyecto sostenible de medicamentos basados en ARNi para
atender las necesidades de los pacientes con opciones de
tratamiento limitadas o inadecuadas. Alnylam emplea a más de 1000
personas en todo el mundo y tiene su sede en Cambridge, MA. Para
obtener más información sobre nuestra gente, ciencia y proyectos en
curso, visite www.alnylam.com y síganos en Twitter en @Alnylam o en
LinkedIn.
El texto original en el idioma fuente de este comunicado es la
versión oficial autorizada. Las traducciones solo se suministran
como adaptación y deben cotejarse con el texto en el idioma fuente,
que es la única versión del texto que tendrá un efecto legal.
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Alnylam Pharmaceuticals, Inc.Christine Regan
Lindenboom(Inversores y prensa)617-682-4340
Josh Brodsky(Inversores)617-551-8276
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